麻风病是一种由麻风分枝杆菌引起的慢性传染性疾病,已有数千年的历史,它的足迹遍布全球,主要分布于赤道两侧的热带和亚热带地区,影响皮肤、周围神经、上呼吸道黏膜和眼睛。
在曾经无药可医的漫长历史中,它曾被深深的妖魔化。因病菌逐渐侵蚀,病患的四肢慢慢萎缩,面目变形,致残率颇高,“鹰爪、垂足、狮子面”都是属于他们的形容词。对于疾病的束手无策让恐惧肆意滋长,活埋、焚烧都是人类曾经对付病患的极端手段,而驱逐、隔离、歧视、偏见更是比比皆是。即便是发病率较低、已实现有效治疗的今天,“谈麻色变”依然挥之不去。
辽宁省麻风病防治中心暨大连市皮肤病医院以消灭麻风病、护卫人民健康为己任,经过近70载风雨兼程砥砺前行,实现了在辽宁省基本消灭麻风病的重任,终在医疗卫生领域的“功劳簿”上写下了浓墨重彩的一笔。
防控并举40余载 打赢基本消灭麻风病攻坚战
自新中国成立后,党和国家非常重视麻风病防治工作,提出首先要解决包括麻风在内严重危害人民健康的疾病。而辽宁省麻风病防治中心暨大连市皮肤病医院这所与共和国同龄的医疗机构,是解放初期辽宁省政府针对全省麻风病流行情况,整合省内专业防治资源所成立的麻风病专业防治机构,始终肩负着辽宁省麻风病的防治、科研、教学、业务培训、技术指导等任务。其前身是关东麻风病疗养所,曾先后历经4次变更隶属关系,3次分合,7次搬迁和14次更名,为实现辽宁省基本消灭麻风病做出了不可磨灭的贡献。
集中收治,控制传染。解放初期,麻风病曾是辽宁省内流行的慢性传染病之一。辽宁省100个区市县中,97个区市县先后发现麻风病人,南部沿海地区病人较多,中部和东部次之,多是由山东等流行地区移民携带病菌所致。针对麻风病流行情况,麻风病防治工作者们在医院带领下,自立更生,艰苦奋斗,创建麻风病防治基地,对省内的麻风病患实施集中隔离入院救治,全面控制传染。20世纪60、70年代收治病患最高峰曾多达700余人。经过医院积极救治,迅速控制传染源,使辽宁省疫情得以降低。
随诊监测,送医送药。麻风防治工作者不仅担负着住院麻风患者的治疗康复任务,还担负着辽宁省14个市、97个县(市)800余名麻风患者的随诊监测工作。他们数十年如一日,克服条件艰苦、交通不便、患者及家属的“冷遇”,踏遍辽宁的山山水水,坚持定期为麻风病患家属、子女等密切接触者进行体检,对临床治愈出院者定期随访监测,跟踪治疗,坚持为麻风病患者送药上门,保证了该省麻风病患联合化疗(MDT)随诊监测的及时和规范。自1986年~2004年,全省应接受MDT患者290例,实际接受282例,MDT覆盖率97.24%,为全国覆盖率最高之省份,至今尚未发现MDT复发病例。
普查培训,广泛宣传。为了保障全省人民的身体健康,尽早发现麻风病人,麻防工作人员采取多种途径最大限度地发现麻风病人,从1957年~2003年,在全省组织过3次大规模的普查,6次重点地区调查;在全省14个市举办麻防学习班42期,培训医务人员(含赤脚医生)4183名;举办麻防讲座569场,参加听课的医务人员32858名,群众62960名。定期开展麻风病健康教育和麻风病畸残预防活动,印发麻风病防治知识宣传单53万张,宣传手册10余万册,突出宣传“麻风病可防可治不可怕”,使病患正确认识麻风病,消除悲伤情绪,积极配合治疗,防止畸残发生。通过广泛宣传,可疑症状及时上报工作得以有效开展,群众共提供可疑病人4882名,调查人口3420万人次,发现病人1808例,占累计病人数的92.10%,达到了早期最大限度发现病人的预期效果。
经过40余年的不懈努力,全省麻风病患病率持续大幅下降,截至1994年国家原卫生部麻风病防治专家组对辽宁省基本消灭麻风病达标情况进行考核验时,全省现症麻风病患仅有30名,患病率从0.026‰(1962年)降至0.00076‰,下降了97.3%。最终,辽宁省自1990年起成为继上海市、山东省之后全国第三个确认达标的省份。
消除麻风病危害 构建可持续发展新格局
改革开放以后,根据全省麻风病低流行状况和辽宁省对麻风病防治工作的统一部署,医院积极进取,勇于创新,全面推进麻防机构体制改革,将麻风病与皮肤病防治相结合,拓宽业务范围,壮大专业队伍,历经近20年探索与实践,实现了从麻风病专业防治机构向年门诊量达54万余人次的皮肤病专科医院的华丽蜕变。坚持“以皮养麻,皮麻结合”的防治理念,不断巩固与发展麻防事业,为消灭麻风病,构建起可持续发展的新格局。
流调登记,加强防控。借助信息化管理平台为全省1986名麻风病患者建立电子档案,内容涉及个人基本信息、疾病情况、治疗情况、愈后随访、密切接触者检查、知晓率调查、慰问活动、健康促进等,实现信息快速查询、数字化管理与跟踪监测,并为麻风病科学研究提供数据支持。同时,持续开展流动人口麻风病流调工作,随诊监测,开展麻风病基本消除运动,加强麻风病防治知识基层培训和广泛宣传。自2000年至今,定期对省内临床治愈麻风病患随访监测,对重点区域进行流行病调查,发放健康调查问卷,调查人口13946人次,发现可疑麻风病患者59例,确诊11名,均给予联合化疗治疗,有效控制病情。持续开展麻风病防治培训及宣传,共培训基层医务人员1300余人次,发放健康宣传手册及宣传单50000余份,并积极利用多种媒体宣传形式开展麻风病健康知识普及宣传,取得了较好的成效。截至2017年,全省患病率仅为0.00005‰,近5年平均年发现率0.001/10万。
科研创新,开展麻风前沿研究。在中国医学科学院皮肤病研究所协助下,建立麻风杆菌及皮肤生理学实验室,开展麻风杆菌早期检测实验室研究,经过多年研究,建立并优化了现有国内的麻风血清学及分子生物学检测方法。开展麻风性溃疡治疗研究,研发新制剂用于治疗溃疡;开展麻风畸残研究工作,分析畸残因素,为制定全省畸残预防措施提供科学依据和理论支持;开展麻风密切接触者亚临床感染的相关研究工作,了解麻风密切接触者临床感染状况并探讨其感染的相关因素,为低流行形势下制定麻风防治工作措施提供重要理论依据;开展低流行区新形势下麻风防控工作策略研究,围绕麻风病基本消灭后防治工作面临的问题,提出可持续发展的思路及措施。
编纂史志,修建史馆。自1980年起,医院设置专门部门和人员负责走访和收集整理辽宁麻风史的相关资料,于2014年建院65周年之际完成了《辽宁麻风史》编纂出版工作,其详实记录了辽宁省麻风病防治事业的历史与现状,并拍摄了反映辽宁麻风病防治发展历史的微电影《芳草报春晖》。医院所主持筹建的辽宁省麻风病防治陈列馆于2018年5月正式落成开馆,这是目前东北三省唯一一家以麻风病防治为主题的史料陈列馆。全馆通过麻风病简介、该国麻风病防治概况、辽宁省基本消灭麻风病、构建没有麻风病的和谐社会、继往开来胜利前进5个主题展厅,全面展示了1949年~2014年辽宁省麻风病防治事业65年的发展历程,详实记录了辽宁省在不断提升麻风病医疗康复保健和生活服务水平方面所做出的突出贡献和社会各界对于麻风病事业的持续关注与支持。该馆作为医院职工爱岗敬业教育基地和麻风健康知识宣传基地,了解麻风病防治历史,掌握麻风病防治知识,传承和弘扬麻防精神,消除歧视和误解。
甘于奉献 大爱无疆 用坚守谱写忠诚与关爱
如今,在大连市皮肤病医院麻风病住院部这一“特殊”的医院里,仍长期居住着40余名麻风病患者,最大年龄80岁,最小年龄45岁,平均年龄75岁以上,他们在这个距离大连市区约150公里的瓦房店市土城乡王崴子村——马克素尔岬半岛上已住了大半辈子。他们全部残疾,严重残疾占92%以上,其中4人常年瘫痪在床,绝大多数无儿无女,即便有亲人,也因为这个病而拒绝接纳他们。他们中最长住院时间为62年,平均住院30多年,麻风病住院部就是麻风患者的家。
献了青春献终身,献了终身献子孙。在这里流传着这样一句话“献了青春献终身,献了终身献子孙”,正是麻防工作者们最真实的写照。在这支医疗队伍中,有子孙3代从事麻防工作的,仅子承父业的就有30多人,他们为了麻防事业,数十年如一日默默坚守在这人烟稀少的半岛上,和麻风患者零距离生活在一起,从没有犹豫过、从没有退缩过。他们用坚守谱写了对医疗事业的最大忠诚,用坚守书写了对每个生命最大的尊重。
切实提升麻风病患生活质量。无论在远离大陆的海岛、荒凉偏僻的山区和海岬,还是搬迁到繁华的都市,无论面临多大的困境、经费如何短缺,医院如何发展变化,医院始终没有忘记麻风病人。医院每年都会投入百万余元逐步改善住院部环境,提升麻风患者的生活质量,解决他们的无后顾之忧。引进康复理疗设备,建立娱乐室,安装座便、不锈钢单摇床、太阳能热水器、无线电视、无线网络;整体改造住院部排水供暖系统,修缮和装修老旧院舍,增设供暖设备,老院换新颜,病患们居住更为安心舒适;定期聘请各专科专家为患者进行健康体检,实施眼部康复手术,安装假肢,配备助听器等,辅助肢体康复训练,麻风畸残病患的生活质量得以大幅提升;为20余名麻风病患者办理了身份证、残疾证、低保、医保证,解决病患的后顾之忧;每年麻风节、春节等节日会组织慰问麻风患者,赠送慰问品和慰问金,让病患们感受社会温暖;组织已无传染性的部分老残病患集体游览,通过参观了跨海大桥、自然博物馆、金石滩、东港、棒棰岛等处,领略城市巨变,感受生活美好,丰富病患业余文化生活。
榜样的力量,催人奋进。多年来,这支队伍中先后涌现出荣获马海德基金奖获得者、全国麻防先进工作者、省诚信服务先进个人、省、市“百姓最喜爱的健康卫士”、市劳模、市五一奖章等先进个人。麻风病住院部也先后被授予辽宁省先进基层党组织、大连市学雷锋先进集体、大连市先进党支部等荣誉称号。2016年该集体又被辽宁省委宣传部、辽宁省卫生行政主管部门授予“辽宁好人•最美医生”集体荣誉称号。面对荣誉,他们说得最多的却是:“这里的工作总是要有人去做的,该们只是尽到了医护人员的责任。”
岁月无声,历史有痕,69载栉风沐雨,辽宁省麻风病防治工作历经艰辛与磨砺,铸就辉煌与梦想,在中国麻风病防治史上留下永恒的篇章。在新的历史起点上,坚定不移贯彻预防为主的医疗方针,肩负起麻防工作者的责任和担当,让公众正确认知麻风病,为造福全人类,“创造一个没有麻风的世界”而奋斗。